Bis Svetlana K. vor sechs Jahren an Amyotropher Lateralsklerose erkrankte, arbeitete sie als Schwesternhelferin. Sie ist verheiratet und hat zwei Kinder von sechs und neun
Jahren. Die Diagnose ALS bekam sie nach der Geburt ihres Töchterchens. Als sie die Sprache verlor, verließ ihr Ehemann Andrej die Familie.
Heute kann Svetlana nur noch einzelne Laute ausstoßen und sich nicht mehr selbständig bewegen. Vor einem Jahr wurde ihr ein Gastrostoma ein gesetzt. Die Kinder und Pfleger belastet es sehr, dass sie Svetlanas Bedürfnisse nur erraten können und sie selbst keinerlei Einfluss auf ihre Lebensprozesse nehmen kann. In Russland gibt es keine systematische staatliche Hilfe für ALS-Kranke.
Hier springt die St. Petersburger NGO Gaoordi ein. Sie möchte Menschen, die an ALS erkrankten, und deren Angehörige in alternativen Kommunikationsmöglichkeiten auf der Grundlage von Piktogrammen schulen. Dafür sollen Befragungskarten für das medizinische Personal entstehen und individuelle Kommunikationskarten, die sich an den Interessen des ALS-Kranken orientieren.
Die Perspektive Russland e.V. möchte für ein Jahr einen Großteil der Kosten übernehmen.